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Herzlich Willkommen!
Ich bin Melanie und möchte mit dieser Seite dazu beitragen, auf einige Themen aufmerksam zu machen und zu mehr Verständnis beizutragen.


Warum Comics als Medium?

Als Medizininformatikerin bin ich es gewohnt, wissenschaftliche Texte (Paper) und medizinische Informationen zu lesen und mit ihnen auf die ein oder andere Weise zu arbeiten. Im Rahmen meiner Lehrtätigkeiten an der Hochschule und auch bei der Detuschen Juniorakademie weiß ich aber auch, wie schwierig es sein kann,

  • die wesentlichen Informationen aus streckenweise sehr langen Texten zu extrahieren,
  • die gefundenen Informationen zu verstehen, einzuordnen und in einem größeren Kontext zu betrachten,
  • und vor allem aber auch: erstmal geeignete Paper und Informationen zu finden.

Während meiner Promotionsphase habe ich unter anderem ein größeres wissenschaftliches Projekt betreut und koordiniert (eTa – effiziente Transportalternativen). Dieses Projekt haben meine Kolleg*innen und ich auf unterschiedlichen Veranstaltungen einem breiten Publikum vorgestellt – insbesondere auch auf Veranstaltungen für Kinder und Jugendliche. Schon damals stellte sich uns die Frage, wie wir unsere Forschung, die wenig Anschauungsmaterial bietet und hautpsächlich »im Computer« stattfindet, verständlich und zielgruppengerecht aufbereiten können. Ich hatte die Idee, es mit einem Comic zu versuchen – der auf all unseren öffentlichen Veranstaltungen in jeder Altersgruppe auf sehr großen Anklang stieß. Dies möchte ich nun auch in anderen Themenbereichen nutzen.


Was hat es mit dem Logo auf sich?

(folgt)


Warum ein Comic über Erkrankungen der Mastzellen? – Meine Geschichte

Wärhrend die Mastozytose sehr selten, aber bei einigen Ärzt*innen bekannt ist, tritt das Mastzellaktivierungssyndrom vermutlich sogar recht häufig auf – wird aber kaum diagnostiziert. Viele Ärzt*innen haben noch nie davon gehört, geschweige denn eine Idee, wie man diese Erkrankung diagnostizieren oder gar behandlen kann. Irgendwann im Laufe meines Lebens – der genaue Zeitpunkt ist nicht klar – bin ich am Mastzellaktivierungssyndrom erkrankt. Die Symptome begannen schleichend und waren zunäcst gar nicht weiter schlimm. Ein bisschen nervig, ein kleines bisschen einschränkend, aber ich kam gut damit zurecht. Es war für mich nicht nötig, von Arzt zu Arzt zu laufen, um eine Diagnose zu bekommen, die ein paar seltsame Symptome vielleicht erklärt. Bis genau das Anfang 2019 sehr relevant für mich wurde, als ich scheinbar aus heiterem Himmel sehr viel Gewicht verlor, kaum noch Nahrungsmittel vertrug und sich niemand meine Beschwerden erklären konnte – alle durchgeführten Untersuchungen waren ohne wesentlichen Befund. Durch meine Recherchen stieß ich irgendwann selbst auf das Mastzellaktivierungssyndrom und für mich war schnell klar, dass ich damit endlich etwas gefunden hatte, was meine Beschwerden erklärt. Für mich war klar, dass in diesem Bereich viel mehr Aufklärung nötig ist. Ich begann, meine Geschichte aufzuschreiben, recherchierte weiterhin viel, und fing schließlich an, diverse Aspekte rund um die Mastzellaktivierung graphisch zu veranschaulichen. Ende 2020 gelang es schließlich meiner Ärztin, MCAS bei mir nachweislich zu diagnostizeren – das ist häufig gar nicht so einfach. Und natürlich wird von der Diagnose allein erstmal noch nichts besser …


Mein beruflicher Werdegang

Aktuell bin ich Wissenschaftlerin und Promovendin in der Informatik an der Hochschule Bonn-Rhein-Sieg. Schon während meines Bachlor-Studiums der Biomathematik an der Hochschule Koblenz stellte ich fest, dass ich lieber mit mehr Anwendungsbezug arbeiten wollte. Ein guter Bekannter sagte mal: Informatik ist auch nur Mathe mit Strom. Und so verschlug es mich für meinen Master an die Hochschule Bonn-Rhein-Sieg – in die biomedizinische Informatik. Der Bezug zur Biologie und/oder Medizin faszinierte mich schon seit der Schulzeit, sodass ich sehr glücklich war, diesen Schwerpunkt auch in meinem Studium nicht zu verlieren.

In meiner Promotion befasse ich mich mit einem Spezialgebiet innerhalb der Sport(medizinischen)-Informatik. Ich habe ein Modell entwickelt, mit dem sich die Herzfrequenz beim Ausdauersport besser vorhersagen lässt. Einerseits soll dies in späteren Arbeiten dazu genutzt werden, die Belastung im Breiten- und Rehasport bei Menschen zu optimieren und ggf. durch technische Hilfsmittel zu unterstützen, die eben nicht wie Leistungssportler recht genau wissen und spüren, wie viel sie sich aktuell zumuten können. Gleichzeitig versuche ich, das Modell mit der Langzeit-Trainingssteuerung zu kombinieren, um auch im Leistungssport auf Basis der Herzfrequenz gezielter das weitere Training planen zu können. Wenn meine Mastzellen erlauben, dass ich meine Arbeit hoffentlich bald abschließen kann, wird es natürlich auch dazu einen Comic geben. Meine bishlang veröffentlichten Paper finden sich z.B. hier auf ResearchGate.

Wohin es mich nach meiner Promotion verschlägt, ist noch nicht ganz klar. Auf Grund meiner zahlreichen Erfahrungen während der Suche nach einer Diagnose würde ich sagen: genau hier muss etwas passieren. Nicht (nur) speziell bei Mastzellerkrankungen, sondern viel mehr in der non-standard-Diagnostik allgemein. Sobald ein*e Patient*in diagnostisch aus dem Rahmen fällt, einige Untersuchungen befundlos bleiben und auch irgendwelche Therapieversuche »ins Blaue hinein« nicht anschlagen, heißt es viel zu oft: »alles nur psychosomatisch«. Auch, wenn man davon absieht, dass die Psychosomatik eine eigene, sehr komplexe Thematik ist, bin ich der Meinung: das sollte so nicht sein. Nicht alles, was der Mensch medizinisch (noch) nicht versteht, ist in der Psyche zu suchen. Dafür wissen wir noch viel zu wenig, wie der hochkomplexe Körper eigentlich funktioniert.