Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine komplexe Sache. Das Beschwerdenbild ist unheimlich facettenreich und die Erkrankung ist nach heutigem Stand der Wissenschaft (noch?) nicht heilbar. Umso wichtiger ist es – neben einer Ärztin oder einem Arzt, die/der sich damit auskennt und die Erkrankung begleitet, sich bei einem Verdacht oder einer diagnostizierten Mastzell-Erkrankung einerseits selbst möglichst umfangreich zu informieren. Andererseits kann auch der Austausch mit anderen Betroffenen sehr hilfreich sein.
Auch als Familienmitglied, Freund*in oder anderweitig involvierter Mensch einer Mastzell-Erkrankten Person können Informationen und Erfahrungsberichte helfen, die Erkrankung besser zu begreifen.
- Eine ganz große Empfehlung gilt daher an dieser Stelle dem MCAS-Hope e.V. – der Verein setzt sich seit Anfang 2020 für Betroffene und Angehörige ein und bietet eine ausgezeichnete Anlaufstelle, um sich zu informieren, auszutauschen und Unterstützung zu finden. Viele Informationen sind inzwischen kompakt und verständlich in einer Patientenbroschüre dargestellt, die zum Selbstkostenpreis über den Verein bestellt werden kann.
- Ebenfalls eine sehr gute Quelle: die Mastzellenhilfe von Dr. Nina Kreddig
- Umfangreiche Informationen finden sich auch auf der Seite von Kerstin Hoppe
- Englisch-sprachige Informationen und Einblicke (inkl. sehr guter Übersichtsgraphiken über Mastzellen und MCAS) liefern auch die Seiten NaughtyLittleMastcells und natürlich MastCellsUnited
- Einblicke in das Leben mit MCAS gibt es beispielsweise auf den folgenden Blogs: Blog von Nadine Schmid, Blog Frau E. notiert, Blog der chronic disease siststers
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